O diagnóstico de uma doença neurodegenerativa envolve decisões sobre tratamentos e reabilitação, mas também levanta uma questão: como a pessoa gostaria de ser cuidada caso perca a capacidade de decidir?

Especialistas defendem que essa conversa ocorra antes da perda da autonomia. Nesse contexto, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) permitem registrar previamente cuidados e tratamentos que a pessoa aceita ou recusa, orientando familiares e profissionais de saúde conforme suas preferências.

A autonomia antes da perda da capacidade

Nas doenças neurodegenerativas, o período em que o paciente ainda compreende sua condição e participa das decisões é uma oportunidade para discutir o futuro e registrar preferências. As diretivas não precisam prever, de uma só vez, todas as situações possíveis, já que o impacto emocional do diagnóstico e a percepção sobre a doença podem mudar ao longo do tempo. Por isso, devem ser vistas como parte de um processo contínuo de diálogo e podem ser revistas enquanto o paciente mantiver capacidade para manifestar sua vontade.

Família também participa do planejamento

A consulta médica pode ir além da prescrição de medicamentos e de orientações sobre alimentação, sono, atividade física e reabilitação, abrindo espaço para discutir qualidade de vida, limites de tratamento e desejos para situações futuras.

A participação dos familiares desde o início pode reduzir incertezas com o avanço da doença. Conhecer as escolhas do paciente ajuda a compreender o que ele considerava aceitável e evita decisões baseadas apenas em interpretações individuais.

Isso não significa transferir à família o poder de decisão. A vontade do paciente deve prevalecer enquanto ele puder manifestá-la. Depois, documentos e pessoas previamente indicados podem orientar a equipe de saúde.

Cuidados paliativos não significam abandono

Falar sobre o futuro e situações de maior dependência não significa interromper o tratamento. Os cuidados paliativos controlam sintomas, aliviam dor e sofrimento e melhoram a qualidade de vida, podendo coexistir com terapias de controle da doença.

As diretivas antecipadas de vontade (DAV) permitem registrar cuidados e intervenções que o paciente aceita ou recusa, evitando procedimentos indesejados e decisões sob pressão.

Em 2026, a Lei nº 15.378, de 6 de abril, criou o Estatuto dos Direitos do Paciente e ampliou a regulamentação. A norma define as DAV como declarações escritas sobre tratamentos a seguir quando a pessoa não puder manifestar sua vontade, determina seu respeito por familiares e profissionais de saúde e reconhece o direito aos cuidados paliativos.

Desejo de morrer exige avaliação cuidadosa

Em doenças neurodegenerativas, manifestações de desejo de morrer devem ser avaliadas individualmente, considerando fatores emocionais e psicológicos, como depressão e desesperança, que podem ser tratáveis e mudar com a adaptação à doença. No Brasil, a eutanásia é proibida, assim como o auxílio ao suicídio. Já as Diretivas Antecipadas de Vontade permitem registrar previamente as preferências do paciente sobre seus cuidados e não se confundem com a eutanásia.

Como registrar as próprias preferências

Não há fórmula única para definir uma diretiva. O processo envolve refletir sobre valores pessoais e tratamentos aceitáveis diante de doença grave ou perda da capacidade de decisão. A orientação médica ajuda a avaliar prognóstico, alternativas e consequências. As preferências podem ser registradas por escrito, compartilhadas com familiares e pessoa de confiança e entregues ao médico para inclusão no prontuário. A Lei nº 15.378 prevê que o paciente ou seu representante assegure que a instituição de saúde mantenha uma cópia. O registro em cartório pode reforçar a formalização, mas o essencial é que as escolhas estejam claras, acessíveis e sejam conhecidas por quem participará dos cuidados.

Um planejamento que acompanha a vida

A discussão sobre autonomia não termina com a elaboração do documento. Como pessoas, circunstâncias e tratamentos mudam, é importante revisar periodicamente as escolhas. Também é necessário garantir acesso efetivo ao cuidado, já que fatores econômicos e sociais ainda influenciam a assistência disponível.

Planejar os cuidados não significa definir antecipadamente o fim da vida, mas assegurar que, diante de uma doença que comprometa a capacidade de decisão, a pessoa continue sendo ouvida por meio das escolhas feitas enquanto podia expressá-las. É transformar uma conversa difícil em parte concreta do cuidado.